子どもの多指症｜診断から手術が決まるまでの流れと実際の経過

子どもが生まれて、多指症と診断されたとき。

「これからどうなるんだろう？」
「手術はいつするの？」
「どんな治療が必要なの？」

初めてのことばかりで、分からないことがたくさんありました。

多指症とは、生まれつき指が通常より多くある状態のことです。

一言で多指症といっても、余分な指の位置や形、骨や筋肉のつき方などはさまざま。そのため、治療の方法や手術の時期も、子どもの状態によって異なります。

わが家の場合は、産院を退院するときに紹介状をもらい、病院を受診することになりました。

診察を受けた結果、すぐに手術をするのではなく、子どもの成長を見ながら経過を確認し、1歳から1歳半頃を目安に手術を行う方針となりました。

この記事では、我が子が多指症と診断されてから、手術の日程が決まるまでの経過を、実際の体験をもとに紹介します。

同じように、お子さんの多指症について調べている方の参考になれば嬉しいです。

多指症とは？

多指症とは、生まれつき指が通常より多くある状態のことです。

余分な指がついている場所や形、大きさ、骨・関節・筋肉などの構造は一人ひとり異なります。

そのため、多指症と診断されたからといって、すべて同じ治療になるわけではありません。

手術が必要かどうか、どのような方法で手術を行うか、いつ頃手術をするかなどは、実際に診察を受けて判断していくことになります。

わが家の場合も、まずは専門の先生に診てもらい、子どもの手の状態を確認してもらうことになりました。

産院を退院するときに紹介状をもらい、病院を受診

子どもが生まれたとき、多指症であることが分かりました。

産院の先生から説明を受け、退院するときに紹介状をもらうことに。

「早めに診てもらったほうが安心でしょう」とのことで、退院後、病院を受診しました。

初めての診察では、実際に手を見たり触ったりしながら、指の状態を確認してもらいました。

写真も撮影して、手の形や余分な指のつき方などを確認。

そのうえで、今後の治療方針について説明を受けました。

当時の私は、多指症と診断されたものの、これから具体的に何をするのか、まだよく分かっていない状態。

手術をすることになるとは聞いていましたが、すぐに手術をするわけではなく、まずは子どもの成長を見ながら経過を確認していくことになりました。

手術は1歳から1歳半頃を予定

診察の際に説明されたのが、1歳から1歳半頃を目安に手術を行うという方針でした。

手術は全身麻酔で行うとのこと。

病院からは、全身麻酔を行うための体重の目安として8kg以上という説明を受けました。

そのため、我が子の場合は、ある程度成長してから手術を行う予定となりました。

まだ生まれたばかりの小さな赤ちゃん。

そんな時期から手術の話を聞くことになり、正直、不安もありました。

「こんなに小さな子に全身麻酔をして大丈夫なのかな」

「どんな手術になるんだろう」

「手術をしたら、手はどんな形になるんだろう」

分からないことばかりで、いろいろ考えてしまいました。

ただ、手術までにはまだ時間があったので、その間は子どもの成長を見ながら、定期的に診察を受けていくことになりました。

赤ちゃんの時期は、すぐにレントゲンを撮るわけではなかった

診察を受けたとき、手の状態を詳しく確認するために、すぐにレントゲンを撮影するのかなと思っていました。

ところが、先生からは、赤ちゃんの時期はまだ骨が十分に形成されておらず、軟骨の部分が多いため、レントゲンを撮影しても指のつき方が分かりにくいとの説明がありました。

そのため、すぐにレントゲンを撮影するのではなく、成長を見ながら経過を確認していくことになりました。

赤ちゃんの手は、まだまだ成長途中。

今の状態だけでなく、これからどのように手を使うようになるかも見ていく必要があるとのことでした。

成長の中で「対立つまみ」ができるかを確認

診察の際に、先生から特に見ておいてほしいと言われたのが、対立つまみについてでした。

対立つまみとは、親指と他の指を向かい合わせるようにして、物をつまむ動作のことです。

例えば、小さなお菓子をつまんだり、小さな物を指先で持ったりする動きですね。

先生からは、横につまむだけでなく、親指と他の指を向かい合わせてつまむことができるか、成長の中で見ておいてくださいと説明を受けました。

まだ赤ちゃんだったので、「そんなところまで見ていくんだ」と少し驚いたのを覚えています。

ただ、手の形だけではなく、実際にどのように手を使っているかも大切なのだと感じました。

その後は、2か月ほど経過を見ながら、定期的に診察を受けることになりました。

生後6か月頃、手術の日程が決まる

その後、定期的に診察を受けながら経過を見ていきました。

そして、生後6か月頃。

診察の際に、いよいよ手術の予約を取ってもらうことになりました。

最初の診察では、まだまだ先のことだと思っていた手術。

それが具体的な日程として決まると、少しずつ現実的に感じられるようになりました。

手術は全身麻酔で行う予定です。

手術の日程を決める際には、いくつか注意事項についても説明がありました。

手術前に注意すること

病院から事前に説明された注意事項は、主に次の2つでした。

① 手術の1か月前以降は予防接種を控えること

手術前の予防接種について、病院から控える期間の説明がありました。

予防接種の予定がある場合は、手術日との兼ね合いもあるため、事前に病院へ確認しておく必要があります。

② 風邪などの呼吸器症状がある場合は、手術が延期になる可能性があること

全身麻酔を行うため、風邪などで呼吸器症状がある場合には、手術を予定どおり行えないこともあるとの説明でした。

1歳前後の子どもは、保育園やきょうだいとの生活の中で風邪をひくことも珍しくありません。

手術の日程が決まってからは、できるだけ体調を崩さずに当日を迎えられるといいなと思っていました。

手術の約2週間前に術前検査

手術の日程が決まり、手術に向けていくつかの検査を受けることになりました。

手術の約2週間前に行ったのは、次の3つです。

• 手のレントゲン
• 心電図
• 採血

最初の診察では、赤ちゃんの時期は骨が十分に形成されていないため、すぐにはレントゲンを撮影しないという説明でした。

今回は手術が近づいてきたこともあり、改めて手の状態を確認するためにレントゲンを撮影しました。

こうして検査も終わり、手術に向けた準備が少しずつ進んでいきました。

ここまで来ると、「いよいよ手術なんだな」と実感します。

ただ、まだ1歳前後の小さな子ども。

手術そのものへの不安もありましたが、それ以上に、当日まで体調を崩さずに過ごせるかどうかも心配でした。

手術が決まってから当日まで、親として気をつけたこと

手術の日程が決まってからは、普段以上に子どもの体調を気にするようになりました。

特に気になっていたのは、風邪や感染症です。

普段なら、少しくらい鼻水が出ていても、それほど気にせず過ごしていたかもしれません。

でも、手術を控えているとなると話は別。

「風邪をひいたら延期になるのかな」

「熱が出たらどうしよう」

そんなことを考えるようになりました。

実際、この後、手術を目前にして風邪をひいたり、手足口病にかかったりと、いくつかの出来事がありました。

手術の日が決まったからといって、必ず予定どおりに進むとは限らないんだなと感じた出来事です。

そのときの詳しい経過については、次の記事で紹介します。

多指症と診断されてから手術が決まるまでを振り返って

今回は、我が子が多指症と診断されてから、手術の日程が決まるまでの経過を紹介しました。

わが家の場合は、産院を退院するときに紹介状をもらい、病院を受診。

診察で手の状態を確認してもらい、すぐに手術をするのではなく、成長を見ながら経過観察を続けることになりました。

その後、生後6か月頃に手術の日程が決まり、手術の約2週間前には術前検査を受けました。

診断されたばかりの頃は、分からないことばかりで不安もありましたが、先生から今後の流れを説明してもらうことで、少しずつ手術までのイメージができるようになりました。

多指症の治療方針や手術の時期は、指の状態やお子さんの成長によって異なります。

この記事は、あくまでもわが家の場合の体験談ですが、同じように多指症と診断され、これからの治療について調べている方の参考になれば嬉しいです。

次の記事では、手術を目前にして起こった風邪や手足口病、そして手術前日の入院生活について紹介します。

▶ 次の記事：多指症の手術前日｜赤ちゃんとの入院生活と準備しておいてよかったこと

※この記事は、わが家の体験をもとにまとめたものです。手術の時期・方法・麻酔の適応・検査内容などは、お子さんの状態や医療機関によって異なります。実際の治療については、必ず主治医にご確認ください。