子どもが多指症と診断されたとき、「これからどうなるんだろう」と不安になりませんか？
手術は必要なの？
いつ頃するの？
全身麻酔って大丈夫？
入院はどのくらい？
手術後はどんな生活になるの？
私自身、子どもが多指症と分かったときは、これから何が起こるのか分からず、不安や疑問がたくさんありました。
この記事では、わが家の子どもが多指症と診断されてから、手術を受けるまでの経過、入院・手術、そして術後の様子について、親としての体験をまとめていきます。
これから手術を受けるお子さんのご家族にとって、「こんな流れになることもあるんだ」と少しでも参考になればうれしいです。
なお、この記事に書いている治療や経過は、あくまでわが家の場合です。多指症にはさまざまなタイプがあり、手術の必要性や時期、方法などはお子さんの状態によって異なります。具体的な治療については、担当の医師にご相談ください。
子どもが多指症と診断されたとき、まず知っておきたいこと
多指症とは、生まれつき指が通常より多くある状態のことです。
「多指症」と一言でいっても、余分な指の位置や形、骨や筋肉のつき方などはさまざまです。そのため、治療が必要かどうかや、手術を行う場合の時期・方法も、子どもの状態によって異なります。
わが家の場合は、産院を退院するときに紹介状をもらい、病院を受診することになりました。
診察では、実際に手を見たり触ったりしながら状態を確認してもらい、今後の治療について説明を受けました。
当時の私は、「多指症と分かったけれど、これから何をするんだろう？」という状態。
手術をすることになるとは聞いたものの、すぐに手術をするわけではなく、まずは子どもの成長を見ながら経過を確認していくことになりました。
ここからは、わが家が実際にどのような経過をたどったのかを、診断から手術まで時系列で紹介します
多指症と診断されてから、手術が決まるまで
わが家の場合、子どもが生まれて産院を退院するときに紹介状をもらい、そのまま病院を受診しました。
産院の先生が「早めに診てもらったほうが安心でしょう」と考えてくださり、早い時期に診察を受けることになりました。
病院では、まず手の状態を目で見たり触ったり写真をとってもらって確認してもらい、今後の治療方針について説明を受けました。
そのときに説明されたのが、1歳から1歳半頃を目安に手術を行い、多い指を取り除くという方針でした。
手術は全身麻酔で行うとのこと。
全身麻酔に耐えうる体重が8キロ以上と決まっているため、おおよその手術の時期が1歳から1歳半だとのことでした。
また、指に筋肉がついているかどうかによって、手術の複雑さが大きく変わることも説明されました。
当時の私は、「手術をする」ということだけでも不安でしたが、同時に「どんな手術になるんだろう」「この手は将来どうなるんだろう」「こんなに小さな子に全身麻酔だなんて大丈夫なんだろうか」と、まだ分からないことがたくさんありました。
レントゲンはすぐに撮るわけではありませんでした
診察のときに、手の状態をレントゲンで詳しく確認するのかなと思っていました。
ところが、赤ちゃんの時期はまだ骨が十分に形成されておらず、軟骨の部分が多いため、レントゲンを撮影しても「どのように指がついているのか」が分かりにくいとの説明でした。
そのため、すぐにレントゲンを撮影するのではなく、成長を見ながら経過を確認していくことになりました。
診察では、手の形だけではなく、成長していく中でどのように手を使うようになるかも見ていくことになりました。
特に、「横につまむ」のではなく、親指と他の指を向かい合わせてつまむ対立つまみができるようになるかを見ておいてください、と説明を受けました。
まだ赤ちゃんだったので、「そんなところまで見ていくんだ」と少し驚いたのを覚えています。
その後は、2か月ほど経過を見て、定期的に診察を受けることになりました。
私にとっては、診断された時点ですぐに手術をするわけではなく、子どもの成長を見ながら手の状態を確認していく時間があったことが、少し安心につながりました。
手術の日程が決まる
生後6か月頃、診察の時に手術の予約をとってもらいました。
手術は全身麻酔で行う予定です。
手術の日が決まると、それまで「まだ先のこと」と思っていた手術が、少しずつ現実的に感じられるようになりました。
夏休み・冬休み・春休みのように長期休暇中は小中高生が優先らしいのでその期間を避けて予約をしました。
その際に、以下の２点の注意事項を前もって言われました。
①手術１か月前以降は予防接種を控えてください。
②風邪などで呼吸器症状がある場合は全身麻酔ができないので手術が延期になることもあるので気を付けてください。
そして、手術に向けていくつかの検査を受けることになりました。
手術の約2週間前には、手のレントゲン、心電図、採血を行いました。
ここまで来ると、「いよいよ手術なんだな」と実感します。
ただ、1歳前後の子どもの手術ということもあり、手術の日を迎えるまで、親としては「どうか体調を崩しませんように」と願う日々でした。
実際、この後、手術を目前にして思いがけない出来事がいくつも起こりました。
手術前にまさかの体調不良。手術は予定通りできる？
手術の日が決まり、「あとは当日を迎えるだけ」と思っていたのですが、実際には手術の日まで、いくつか心配なことがありました。
1歳前後の子どもなので、風邪をひいたり、感染症にかかったりすることは珍しくありません。
でも、手術を控えているとなると、普段ならそれほど気にしないような体調の変化も、とても気になるようになりました。
手術の約1か月前に風邪をひく
手術予定日の約1か月前、子どもが風邪をひきました。
さらに喘鳴も出て、酸素飽和度が92％まで低下。
自宅で吸入を続けながら様子を見ることになりました。
もともと喘息傾向があったため、手術を控えていることもあり、喘息予防のための薬も処方してもらいました。
「このまま手術を受けられるのかな……」
手術の日が近づいていただけに、体調が戻るかどうかが心配でした。
手術１０日前、今度は手足口病に
風邪が落ち着いてきて、少し安心していたところ、今度は手術予定日の10日前に手足口病を発症しました。
「よりによって、今……！」
というのが正直な気持ちでした。
幸い、発熱は2日ほどで治まり、発疹はあったものの、機嫌や食欲は大きく崩れませんでした。
それでも、手術を予定通り受けられるのかは気になるところ。
手術を延期することになったら、また日程を調整しなければなりません。
何より、ここまで準備してきた分、「なんとか予定通り手術を受けさせてあげたい」という気持ちがありました。
念のため、現在の状況を主治医に電話で報告し、発熱が落ち着いていて呼吸器症状がなさそうなら大丈夫ですよ。と言われました。
手術1週間前、きょうだいの保育園で感染症が大流行
さらに追い打ちをかけるように、手術の1週間前、上の子が通っている保育園でアデノウイルスが大流行。
「お願いだから、今はうつらないで……！」
手術を控えていることもあり、感染を避けるため、上の子を1週間保育園を休ませて自宅で過ごすことにしました。
できるだけ感染しないように気をつけながら、手術の日を待ちました。
そして――
なんとか体調を崩すことなく、手術前日に入院することができました。
ここまで来たときは、本当にほっとしました。
手術の日が決まったら、あとは当日を待つだけだと思っていた私ですが、実際には「無事に手術の日を迎えること」自体が、ひとつの大きな目標だったように思います。
手術前日の入院｜いよいよ入院生活がスタート
手術の日が決まり、体調管理に気をつけながら過ごした1週間。
無事に手術前日の入院日を迎えることができました。
この日は11時に入院。
明日はいよいよ手術ということで、親の私も少し緊張していましたが、本人はいつもと変わらず元気。
ここからは、実際に赤ちゃんと一緒に入院したわが家の1日の様子を紹介します。
11時、入院。まずは病室へ
11時ごろに入院。
病室に入り、これから過ごすベッドや周りの環境を確認しました。
普段とはまったく違う場所なので、親としては「ここで明日の手術まで過ごすんだな」と、少しずつ実感が湧いてきます。
一方で、子どもは病院に来たからといって大人しくしているわけではありません（笑）。
ベッドの上で立ったり座ったりしながら、いつも通り元気に遊んでいました。
12時、昼食。離乳食には「とろみ」をつけてもらいました
お昼は12時ごろ。
離乳食は後期食でした。
ただ、汁物がかなりサラサラしていて、普段からじっと座って食べられない娘には少し食べにくそう。
そこで、看護師さんにお願いしてとろみをつけてもらいました。
とろみがあると、汁物がこぼれにくくなり、食べさせる側としても少し楽に。
このときは、椅子にじっと座っていることが難しかったため、ベッドの上で遊びながら食べるような状態でした。
立ったり、座ったり、こぼしたり……。
「入院したからといって、赤ちゃんが急にお行儀よくなるわけではないよね」と、ちょっと苦笑いしながら食べさせていました。
13時半、抱っこ紐でお昼寝……のはずが
13時半ごろ、抱っこ紐でようやくお昼寝。ベッドにおろして、
その間に看護師さんに声をかけて、夫と食堂へ。
私たちも急いでお昼ご飯を食べることにしました。
ところが、部屋に戻ってみると、隣のベッドに新しく入院してきた方がいて、荷物を置いたりする音で起きてしまいました。
そして、泣く。
その後はなかなか再入眠できませんでした。
15時半ごろ、また寝たと思ったら……
少し遊んだあと、15時半ごろに再びお昼寝。
「今度こそ少し寝てくれるかな」と思ったのも束の間。
10分ほどで形成外科の診察で主治医の訪問診察があり、また起きてしまいました。
もちろん本人は大泣き。
結局、この日はお昼寝をほとんどできないまま夕方になりました。
普段ならお昼寝をしている時間なので、夕方にはかなり眠そう。
赤ちゃんとの入院は、大人が思っている以上に「いつも通りに寝る」ということが難しいんだなと感じました。
18時、夕食。眠くてなかなか食べてくれない
18時ごろに夕食。
でも、ほとんどお昼寝できなかったこともあり、とにかく眠そう。
落ち着きがなく、食事を食べさせるのも一苦労でした。
「明日は手術なのに、ちゃんと食べられているかな……」と、親としては少し気になりました。
19時、親子でシャワー。まさかの大泣き！
19時からシャワーの予約をしていたので、親子で入りました。
ここでちょっと予想外だったのが、お風呂の環境。
普通の、少し狭めのユニットバスでした。
衛生面のため、お湯を溜めて浴槽につかることはできず、シャワーのみ。
普段とはまったく違う環境だったこともあり、娘はまさかの大泣き。
5分ほどで急いでシャワーを終え、大泣きする娘を着替えさせて、逃げるように病室へ戻りました（笑）。
そして、このとき、
「抱っこ紐、持ってきてよかった……！」
と思いました。
抱っこしながらドライヤーをすることができたので、もし抱っこ紐がなかったら、もっと大変だったと思います。
ちなみに、病室のシャワーにはシャンプー・リンス・ボディソープなどがなかったので、私は持参していた子どもにも使えるオーガニック系の洗顔料で全身を洗いました。
入院時は、病院に何が用意されているのか事前に確認しておくと安心です。
19時半、今度は親の夕食
子どものシャワーを終えたあとは、ようやく私の夕食。
この日のために、
- パックご飯
- レトルトのお味噌汁
- 魚のふりかけ
- カット野菜
- 持参したドレッシング
を用意していました。
病院内でゆっくり食事をする余裕もなかったので、「簡単に食べられるものを持ってきておいてよかった」と感じました。
20時半、就寝準備。でも、なかなか寝ない……
20時半ごろから寝る準備。
いつもと違う環境だからなのか、ベッドに入ってもなかなか寝ません。
眠そうなのに、一人でずっと遊んでいました。
結局、入眠したのは21時過ぎ。
「明日は手術だから、できるだけゆっくり寝てほしい」と思っていたので、親としては少しそわそわ。
それでも、なんとか眠りにつきました。
手術前は絶食・授乳・水分の時間に注意
そして、手術前日の夜からは食事や授乳、水分をとれる時間に制限がありました。
わが家の場合は、
- 食事：0時まで
- 授乳：翌朝5時まで
- 水分：翌朝6時まで
という指示でした。
夜間授乳がある時期だったので、「次の授乳は何時まで大丈夫だったっけ？」と時間を確認しながら過ごす必要がありました。
手術前は、食事や授乳、水分をいつまで取っていいのか、病院からの指示をしっかり確認しておくことが大切だと感じました。
※食事・授乳・水分の制限時間は、手術内容や病院によって異なるため、必ず入院先の指示に従ってください。
手術前日の入院を終えて
こうして、手術前日の入院初日が終了。
初めての入院で、子どもも親もいつもとは違う環境。
さらに、診察やシャワーなどで思うようにお昼寝ができず、食事もなかなか落ち着いてできませんでした。
それでも、この日は無事に体調を崩すことなく過ごせました。
そして翌日は、いよいよ多指症の手術当日です。
入院時に持っていってよかったものは、別記事にまとめる予定です。
いよいよ手術当日｜朝から始まった絶食
手術当日の朝は5時ごろ、カーテンから入る光で目が覚めました。
いつものようにおっぱいを欲しそうにしていましたが、この日は手術のため、授乳できる時間が決まっていました。
わが家の場合は、5時で授乳終了、6時で飲水終了。
朝ごはんもないので、手術までの時間がとても長く感じました。
ベッドにいるとおっぱいを欲しがるため、6時からは気を紛らわせるために、洗濯をしに行ったり、病棟内を散歩したりして過ごしました。
「まだかな、まだかな」と手術の時間を待つ朝。
親の私も、いよいよ手術が始まるんだという緊張感が少しずつ高まっていきました。
手術着に着替えて、いよいよ手術室へ
手術の時間が近づき、病院の手術着に着替えました。
その上から、持参していたかわいい花柄の甚平さんを着せました。
そして、8時55分。
看護師さんがお迎えに来てくれました。
手術室までは私が抱っこして向かいます。
初めて来る場所だったので、本人はキョロキョロ。
そして手術室の前で、オペ室の看護師さんに引き渡されました。
その瞬間、子どもは大泣き。
私もとても心配でしたが、手術室の中へ入っていくところまで見届けました。
「頑張ってね」と心の中で思いながら、子どもを見送りました。
手術時間は約2時間半。その間、親は待機
今回の手術は、病院からは約2時間半かかる予定と説明されていました。
ただ、実際に手術そのものにかかる時間は1時間程度。
前後の麻酔や、手術後に麻酔が切れるのを待つ時間なども含めて、約2時間半ということでした。
娘が手術室に入ったあとは、基本的に病室で待機。
外出するときは、いつでも連絡が取れるようにスマートフォンを持っておくように言われていました。
私は一度、院内のコンビニへ。
一息つくためのコーヒーとパンを買って、病室でゆっくり待つことにしました。
とはいっても、やっぱり頭の中は娘のことばかり。
「ちゃんと大丈夫かな」
「麻酔は大丈夫かな」
「手術は無事に終わるかな」
いろいろなことを考えながら、連絡を待っていました。
10時半、手術終了。オペ室へお迎えに
10時半ごろ、看護師さんから呼び出しがありました。
「手術が終わりました」
急いでオペ室へ迎えに行きました。
オペ室では、子どもはまだ眠っていました。
主治医の先生から、
「関節は開かなくてよかったです」
「1週間くらいで固定しているピンが抜けると思います」
と説明がありました。
予定していたよりも早く退院できそうだと聞き、少しホッとしました。
手術が無事に終わったことへの安心感が、ようやく少しずつ出てきました。
切除した指を見せてもらって、複雑な気持ちに
そして、先生から切除した指を見せてもらいました。
血の気がなくなった指を見たときは、正直かなり衝撃的でした。
でも、ほんの数時間前までは娘の手についていた指。
そう思うと、なんとも言えない寂しい気持ちにもなりました。
先生からは、希望すれば持ち帰って、へその緒を入れている箱などに一緒に保管することもできると説明されました。
ただ、私は持ち帰らず、病院でお別れすることにしました。
朝まで一緒だった小さな指。
「ありがとうよ〜」と、心の中でお別れしました。
麻酔から覚める途中は大暴れ！？
病室へ戻ると、娘は大暴れ。
ベッドに置くと泣いてしまうので、落ち着くまでずっと抱っこしていました。
このとき、ヒップシートが大活躍。
手術後でまだふらふらしている子どもをずっと抱っこすることになったので、ヒップシートがなかったら腕が大変なことになっていたと思います。点滴がつながれていたで抱っこ紐はつかうことができなかったため、ヒップシートがあって助かりました。
看護師さんによると、麻酔が切れかけているときは興奮状態になることが多いそう。
10時半には痛み止めも入れてくれているので、痛みで暴れているわけではないとのことでした。
「手術後って、こんなに暴れるんだ……」
と、親としてはかなりびっくりしました。
術後2時間は、飲水と食事の再開を待つ
手術後は、しばらく食事や水分をとることができません。
お腹の状態を確認して、水分を飲んでも問題がなければ、少しずつ食事を再開できるとのことでした。
13時ごろ、子どもが目を覚ましました。
14時にお腹の聴診をしてもらい、水分を飲ませてみることに。
すると、ゴクゴクと勢いよく飲みました。
手術前からおしっこも出ていなかったので、かなり喉が渇いていたのかもしれません。
その後、30分ほど嘔吐もなかったため、いよいよ食事を再開することになりました。
最初の食事は、5か月ごろの離乳食
手術後、最初に食べたのは、なんと5か月ごろの赤ちゃん向けの離乳食。
キユーピーの瓶タイプの、
- かぼちゃとさつまいも
- りんご
を食べさせました。
お腹が空いていたのか、見事に完食！
「食べられた！」
と、親としてもかなりホッとしました。
食事がしっかり食べられたので、持続していた栄養の点滴も外してもらえました。
ただし、抗生剤の点滴は続くため、右手には点滴の針がついたまま。
左手には大きなギプス。
目が覚めた子どもは、
「右手に何かついてる……」
「左手もなんだこれ……」
というように、自分の手をじーっと見つめていました。
今まで両手で自由に物を持っていたので、物が持てないことが少しストレスになっているようでした。
午後は少し眠って、夜ごはんもしっかり完食
食事を終えたあとは、またお昼寝。
子どもが寝ている間に、私は昼食で使った食器を洗ったり、水筒にお湯を入れに行ったり。
ほんの少しですが、私も休憩する時間がとれました。
そして夜ごはん。
こちらも、ペロリと完食。
朝からちゃんとしたご飯を食べていなかったので、やっぱりお腹が空いていたんでしょうね。
食事ができるようになったことで、水分補給の点滴はなくなりました。
ただ、抗生剤は1日2回、数日間続く予定だったため、そのための点滴の針だけは右手に残っていました。
夜は早めに就寝。でも、深夜にまさかの覚醒
この日は相部屋だったこともあり、周囲の物音などで昼寝が短くなっていました。
そのためか、夜はおっぱいを飲みながら、20時過ぎには眠りました。
22時の抗生剤投与のときも、起きることなくそのまま眠っていました。
「今日はこのまま朝まで寝てくれるかな」
と思っていたのですが……。
深夜1時。
看護師さんが巡回で来て、手の点滴が漏れていないか確認してくれました。
そのとき添い乳をしていて、もう一度寝るかなと思ったのですが、まさかの完全覚醒。
そこから遊び始めました。
足をベッドの柵にぶつけながらバタバタしたり、私のことをペシペシ叩いたり。
数十分ほど遊んだあと、ようやく再び眠ってくれました。
相部屋のお隣さん、本当にごめんなさい……。
そして朝6時前ごろ。
今度は泣きながら目を覚ましました。
眠そうなのに、どうやらお腹もぺこぺこ。
こうして、長かった手術当日が終わりました。
手術を終えて、まずはひと安心
手術前は、「無事に終わるかな」「麻酔は大丈夫かな」と、いろいろな不安がありました。
実際に手術が終わって娘の顔を見たときは、本当にホッとしました。
術後は興奮して大暴れしたり、点滴やギプスを気にしたり、夜中に突然遊び始めたり……。
大変なこともありましたが、食事も水分も無事に再開でき、まずはひと安心。
そして次は、ギプスをつけた手で過ごす術後の生活が始まります。
「これ、どうやって生活するんだろう？」
そんな新たな心配が出てきました。
手術翌日｜ギプスをつけた手で、少しずつ日常へ
手術が無事に終わった翌日。
前日は手術や麻酔で慌ただしく過ぎましたが、この日からは少しずつ普段の生活に戻っていくような感じでした。
とはいっても、まだギプスがついています。
そして何より大変だったのが、「とにかく寝ない！」こと。
赤ちゃんとの入院生活では、普段通りにお昼寝をすることがなかなかできませんでした。
朝7時半まで、ひたすら時間をつぶす
朝は早く目が覚めました。
朝ごはんを食べられる7時半ごろまで、おっぱいをあげたり、おやつを食べさせたり。
それでも時間があるので、ひたすら病棟内を散歩しました。
病棟の端まで行ってみると、ちょうど朝日が見えました。
子どもと一緒に朝日を眺めながら、
「今日も一日始まるなぁ」
なんて思ったり。
病院の中で過ごしていると、いつもの朝とはまったく違う時間の流れを感じました。
朝ごはんはほぼ完食！
7時半ごろ、朝ごはん。
前日の手術後も食事をしっかり食べてくれていましたが、この日の朝ごはんもほぼ完食。
食欲が戻っていることに、親としてはひと安心です。
ただ、朝が早かったこともあり、9時過ぎには眠そうになってきました。
子どもが朝寝している間に、母は急いでシャワーへ
9時過ぎ、子どもがようやく朝寝。
「今のうちに！」
と、私は朝イチで予約していたシャワーへ。
入院中は、子どもが寝ている間が貴重な自由時間。
15分ほどで急いでシャワーを終えて、部屋へ戻りました。
ところが……。
戻った瞬間、まさかの大泣き
部屋に戻ったタイミングで、ちょうど隣のベッドの方が手術から戻ってきたようでした。
ベッドの入れ替えなどで周囲が少し慌ただしくなり、その音や声で起きてしまいました。
しかも、眠たいのに眠れない。
当然、グズグズ。
「せっかく寝たのに……！」
と思いつつ、こればかりは仕方ありません。
おやつをあげたり、病棟を散歩したり、部屋で遊んだりしながら、なんとかお昼ごはんまでの時間を過ごしました。
お昼ごはんを目の前にして、力尽きる
そして、お昼ごはんの時間。
ところが、子どもはもう限界。
なんと、お昼ごはんを目の前にして眠ってしまいました。
これはチャンス！
子どもが寝ている間に、私は急いで病院の食堂へ。
自分のお昼ごはんを、まさに「かきこむ」ように食べました（笑）。
赤ちゃんとの入院では、
「子どもが寝ている＝親の休憩時間」
とは限りません。
むしろ、
「今のうちに自分も食べなきゃ！」
「今のうちにシャワーに行かなきゃ！」
と、親も大忙しでした。
帰ってきたら、またまた覚醒……
急いで食堂から戻ってくると、またしても周囲の声や音で起きてしまいました。
しかも、眠たいので大泣き。
結局、お昼ごはんも半分くらいしか食べられませんでした。
前日の入院初日から感じていたことですが、相部屋で赤ちゃんを寝かせるのはなかなか難しい。
特に手術後でいつも以上に疲れているので、
「もう少し静かな環境で休ませてあげたいな……」
という気持ちが強くなりました。
もし個室があったら、お金を払ってでも個室にしたかったくらいです。
ちなみに、私たちが入院した病院には個室の希望ができませんでした😂
術後初めてのシャワー！腕を濡らさないように完全防備
午後になり、看護師さんにシャワーについて確認。
すると、この日からシャワーOKとのことでした。
ただし、ギプスや点滴などがあるため、両腕が濡れないようにビニールでしっかり保護します。
15時から、親が介助しながら親も一緒にシャワーを浴びました。
手術後、初めてのシャワー。
いろいろ気をつけることはありましたが、全身を洗ってスッキリ。
子どもも気持ちよかったのか、シャワーのあとはようやく眠ってくれました。
やっとお昼寝……と思ったら、またしても
「やっと寝た……！」
これで少しゆっくりできる。
そう思ったのも束の間。
今度は薬剤師さんが薬の説明に来てくれました。
仕方のないこととは分かっているものの、やっと寝たところだったので、
「今寝たばかりなんです……」
と思わず「シーッ」としてしまいました（笑）。
その後も、隣のベッドに医療スタッフが何人か来て、大きな声で話す場面が。
「お願いだから、もう少し小さな声で……！」
と、心の中で何度も思っていました。
手術後の赤ちゃんにとって、しっかり休むことも大切。
入院してみて初めて、病室の音や人の出入りが、こんなにも子どもの睡眠に影響するんだと実感しました。
手術翌日は「寝かせること」の大変さを実感
手術そのものは無事に終わりましたが、翌日の生活で思い知らされたのが、赤ちゃんを病院で休ませることの難しさでした。
食事は少しずついつも通りに戻ってきたものの、お昼寝はなかなかできない。
眠たいのに眠れず、グズグズしてしまう。
親もその対応に追われて、自分の食事やシャワーも「子どもが寝た隙に急いで！」という状態でした。
それでも、シャワーを浴びることができ、少しずつ普段の生活に戻ってきた感じがしました。
手術２日後・３日後｜少しずついつもの生活へ
手術から2日、3日と経つと、少しずつ入院生活にも変化が出てきました。
特に大きかったのが、右手の点滴が外れたこと。
手術直後は左手にギプス、右手には点滴がついていて、両手を自由に使えない状態でした。
それが、点滴が外れたことで、ようやく右手を使えるようになりました。
手術2日後、ようやく右手が自由に！
手術2日後の夜22時。
抗生剤の投与が終了し、右手に入っていた点滴の針を抜いてもらいました。
これでようやく、右手の包帯もなくなりました。
左手にはまだギプスがついていますが、右手が自由に使えるようになっただけでも大きな変化。
今まで両手を使って遊んでいた子どもにとって、片手だけでも自由に動かせるようになったことは、かなり嬉しかったようです。
手術3日後、遊び方にも変化が
手術3日後。
昨晩、点滴の針が取れたことで、右手が使えるようになりました。
嬉しそう。
そして、この日はシャワー中にも右手でおもちゃを持って遊べるようになりました。
これまでは両手が自由に使えなかったので、シャワーの時間も泣くことが多かったのですが、右手でおもちゃを持って遊べるようになると、泣く時間も少し減りました。
やっぱり赤ちゃんにとって、「自分で手を使って遊べる」ということは大きいんだなと感じました。
少しずつ「いつもの子ども」に戻ってきた
手術直後は、ギプスや点滴など、普段とは違うものがたくさんついていました。
でも、点滴が外れて右手が使えるようになると、少しずつ遊び方もいつも通りに。
シャワー中におもちゃを持って遊ぶ姿を見て、
「よかった。少しずついつもの生活に戻ってきているな」
と感じました。
そして、次はいよいよ退院へ。
ただ、退院したからといって、すぐにすべてが元通りになるわけではありません。
ギプスがついたままの生活が始まります。
手術９日後、いよいよ退院！
手術から9日目。
この日は朝から診察に呼ばれました。
大きなギプスをつけていた子どもの手。
いよいよ、それを外してもらいます。
手術後のおててを見るのは、このときが初めて。
どんな手になっているんだろう。
傷はどんな感じなんだろう。
きれいに治っているかな。
少しドキドキしながら、診察室へ向かいました。
大きなギプスを外して、術後の手と初対面
診察室で、手術後ずっとつけていた大きなギプスを外してもらいました。
ギプスの下から出てきた手を見て、
「こうなったんだ……」
と、なんとも言えない気持ちに。
手術前とは違う子どもの手。
実際に手術をしたんだということを、改めて実感しました。
先生に傷口の状態を確認してもらい、問題がないことを確認。
縫っている部分は約1cmほどで、その部分に保護テープを貼ってもらいました。
その上から、包帯で再び保護します。
包帯が取れてしまったら、絆創膏でもOK
先生からは、
「もし本人が包帯を取ってしまっても、絆創膏を貼ってもらえれば大丈夫ですよ」
と説明がありました。
1歳の娘にとっては、手についている包帯なんて気になるもの。
「絶対に触らないでね」なんて言っても、もちろん分かりません（笑）。
なので、包帯を取ってしまったときにどうすればいいのかを教えてもらえたのは、かなり安心でした。
「今日、退院したいです」と聞いてみたら……
もともとは、翌日が退院予定でした。
でも、診察を終えてみると、手術後の経過も問題なさそう。
そこで思い切って、
「今日、退院したいのですが……」
と先生に聞いてみました。
すると……
あっさりOK！
「退院して大丈夫ですよ」と許可が出ました。
まさか今日帰れるとは思っていなかったので、嬉しい！
9日間の入院生活。
長かったような、あっという間だったような。
こうして、予定より1日早く退院することになりました。
退院後のお風呂は、包帯を濡らさないように
退院にあたって、お風呂についても説明を受けました。
手術した部分を保護している包帯が濡れないように、ビニール袋などで手を覆って保護してから入浴するとのこと。
家に帰ってからも、傷口をしっかり守りながら生活する必要があります。
次の診察は10日後。そこで抜糸
次の診察は10日後。
そのときに抜糸をする予定になりました。
それまでは、傷口を包帯や絆創膏で保護して過ごします。
入院生活はこれで終わりですが、手術した手のケアはまだ続きます。
9日間の入院生活を終えて、いよいよ家へ
こうして、無事に退院することができました。
手術前は、
「ちゃんと手術を受けられるかな」
「麻酔は大丈夫かな」
「術後はどんな状態になるんだろう」
と、いろいろな不安がありました。
途中、体調を崩して手術が延期にならないか心配したり、入院中も思うように眠れなかったり。
大変なこともたくさんありました。
それでも、手術を無事に終え、子どもと一緒に家に帰れる。
それだけで十分嬉しい退院の日でした。
ただ、家に帰ってからは、ギプスが外れたとはいえ、まだ傷口の保護が必要。
そして、1歳の子との生活には新たな問題も待っていました。
「この手で、家でどうやって過ごそう？」
退院後の生活についても、実際にやってみて分かったことがたくさんありました。
自宅に帰ってからは、包帯との格闘
自宅に帰ってからは、入院中とはまた違った大変さがありました。
まず、娘が何度も包帯を取ろうとするしぐさをするように。
手術したばかりなので、できれば触ってほしくないのですが、1歳の娘に「触らないでね」と言っても、もちろん難しいですよね。
さらに、食事中には、食べているご飯が包帯についてしまうことも。
包帯が汚れてしまったため、急遽、新しい包帯を買いに行くことになりました。
そして、退院してからもう一つ気になったのが、左手をあまり使わなくなったように感じたことです。
手術前は両手を使って遊んでいたのですが、ギプスを外したあとも、左手はどこかかばうような様子。
「痛いのかな？」「手を使うのが怖いのかな？」と、少し心配になりました。
まだ傷も完全に治っていない時期。
しばらくは無理に左手を使わせるのではなく、娘の様子を見ながら過ごすことにしました。
退院１０日後、初の外来で抜糸！
退院して10日後。
いよいよ術後初めての外来です。
この日は、楽しみでもあり、少しドキドキしていた抜糸の日。
診察では傷口の状態を確認してもらい、問題なく抜糸してもらうことができました。
抜糸が終わると、傷口には医療用のテープを貼って保護してもらいました。
そして、ここからは傷跡をできるだけきれいに治していくためのお話。
先生からは、これから3か月ほどは、傷口を紫外線にできるだけ当てないように気をつけてくださいと説明がありました。
傷口は紫外線に当たると、あとが残りやすくなるそうです。
「もし傷あとが残ってしまっても、2〜3年くらいかけて少しずつ目立たなくなっていきますよ」
と教えてもらいました。
ただ、1歳の娘。
貼ってもらったテープを自分ではがしてしまうこともあります。
先生も、
「テープをはがしちゃうこともあると思うので、無理のない範囲で紫外線を避けてあげてくださいね」
と。
完璧に紫外線を避けるのは難しいけれど、できる範囲で気をつけていこうと思いました。
抜糸も無事に終わり、手術から続いていた一連の処置も、少しずつ終わりが見えてきました。
あとは、この小さな傷が時間をかけてきれいに治っていくのを見守っていくことに。
外来の帰りに、傷口用のテープを購入
診察が終わったあとは、先生から教えてもらったテープを購入して帰宅しました。
これからしばらくは、傷口を紫外線から守るためにも、できる範囲でテープを貼って保護していくことに。
1歳の娘なので、もちろんおとなしくテープを貼らせてくれるわけではありません（笑）。
「いつまで貼っていられるかな？」と思いながらも、無理のない範囲で傷口を守っていくことにしました。
自宅での傷跡ケアは、ここからがスタートです。
その後は約1か月おきに外来診察
抜糸が終わったあとも、約1か月おきに外来診察がありました。
診察では、手術した部分の傷口の状態を確認してもらいます。
傷口がきれいに治っているか、腫れや赤みがないかなどを診てもらいながら、経過を見ていきました。
テープを貼っても、すぐにはがしてしまう！
外来と外来の間は、自宅で傷口をテープで保護して過ごします。
ただ、娘もだんだん知恵がついてきました。
テープを貼っても、すぐに口や反対側の手ではがしてしまいます。
「せっかく貼ったのに、もう取れた！」ということが何度もありました（笑）。
しかも、はがしたテープを口に入れて、もぐもぐしていることも。
傷口を守るためのテープですが、はがしたテープを口に入れてしまわないよう、誤飲にも注意が必要でした。
貼ったあとは、できるだけ娘の様子を見ながら過ごすようにしていました。
結局、無理のない範囲で傷口を保護することに
とはいえ、1歳の子どもに「テープを触らないでね」と言っても、なかなか難しいもの。
貼ってもすぐにはがしてしまうため、毎回きれいに保護し続けるのは簡単ではありませんでした。
先生からも、無理のない範囲で紫外線を避けるように説明してもらっていたので、できる範囲でテープを貼りながら、傷口の状態を見守っていくことにしました。
完璧にできなくても、できることを少しずつ。
外出する時は左手を親の手で握って紫外線を避ける、車に乗っている時は窓越しの紫外線を避けるためにシェードをつけるなどを実践していきました。
その後の手の様子
その後の傷の変化については、これからも経過を見ながら、また別の機会に更新していきたいと思います。
子どもの傷がどのように変化していくのか、同じように心配されている方の参考になれば嬉しいです。
※傷の治り方やケアの方法は、手術内容やお子さんの状態によって異なります。実際のケアについては、主治医の指示に従ってください。
これからも、子どもの成長と手の変化を記録していきます
今回は、娘が多指症と診断されてから、手術を受け、退院するまでの経過をまとめました。
診断を受けたばかりの頃は、
「これからどうなるんだろう？」
「手術はどんな流れで進むのかな？」
「入院中はどんな生活になるんだろう？」
と、分からないことばかりでした。
実際に手術や入院を経験してみると、予定どおりに進まなかったり、子どもの体調管理に気をつかったり、入院中の過ごし方に悩んだりすることもありました。
同じように、お子さんの多指症について調べている方にとって、少しでも参考になればと思い、わが家の経験を記録しています。
今後は、次のような内容も少しずつ更新していく予定です。
- 手術後の傷口の変化
- 傷の赤みやふくらみの経過
- 医療用テープや紫外線対策について
- 手術後の手の使い方や日常生活
- 子どもが成長していく中での手の変化
- 定期検診で先生に聞いたこと
- 手術を受けてよかったこと、心配だったこと
- きょうだいがいる家庭での入院生活
- 赤ちゃんの手術入院に持っていってよかったもの
- 入院中の遊びや食事、付き添い生活について
傷の治り方や手の状態は、手術の内容やお子さんによっても異なると思います。
この記事では、あくまでもわが家の場合の経験として、これからの経過も残していきたいと思います。
同じように不安を感じているご家族が、
「わが家の場合も少しイメージできた」
「手術までの流れが分かって安心した」
と思ってもらえたら嬉しいです。
これからも、娘の成長と手の変化を見守りながら、少しずつ更新していきます。
＊この記事は、わが家の体験をもとにまとめたものです。
手術の時期や入院期間、術後のケアなどは、手術内容やお子さんの状態によって異なります。
気になることは、必ず主治医や医療機関にご確認ください。